Quantification de soi : le corps connecté et la m-santé en question

Les bracelets de quantification de soi : rythme cardiaque, distances parcourues, sommeil, sont calculés et renvoyés sur un smartphone
Les bracelets de quantification de soi : rythme cardiaque, distances parcourues, sommeil, sont calculés et renvoyés sur un smartphone
(Photo : AP / Richard Drew)

L'évaluation quantitative de son propre corps — ou "quantification de soi" — est en pleine expansion, et la sortie de nouveaux appareils comme l'Apple watch n'y sont pas pour rien. Ce nouveau marché technologique du corps et de la santé connectés, très lucratif, explose, alors que de nombreuses questions se posent sur ses possibles dérives ou avantages. Analyse.

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Vous voulez analyser votre mode de vie, le comparer à celui des autres, connaître toutes vos variables corporelles, "connectez votre santé" à une Apple Watch ou un smartphone pour l'améliorer ! Le "quantified Self" (QS), ou "quantification de soi" est certainement fait pour vous.

Ce mouvement du "quantified self ", né en Californie en 2008, est aujourd'hui en pleine expansion et touche des millions de personnes à travers le monde. Le principe du QS est simple, tout en étant… très vaste. Un ou plusieurs appareils numériques équipés de capteurs recueillent des informations corporelles de façon automatique : rythme cardiaque, sommeil, pression sanguine, nombre de pas parcourus dans la journée, calories perdues, poids, etc. Ce ou ces appareils, renvoient les données captées à des applications sur smartphone qui trient ces informations, les analysent, en font des statistiques — et souvent —  les partagent sur le réseau, pour comparaison entre "adeptes". Cette pratique de quantification se relie au concept plus général de m-santé, la santé sur mobile.

Un "bracelet d'activité" de type Vivofit, par exemple, couplé à une ceinture cardio-fréquencemètre — ou bien encore la "Apple watch" — sont typiquement des objets de QS. Ces technologies de quantification de soi sont-elles simplement un hobby pour geeks sportifs, passionnés de suivi corporel, ou bien préfigurent-elles un nouveau modèle de santé, de nouvelles pratiques au travail et de nouveaux systèmes d'assurances ou de crédits bancaires ?

Donner des gages de bonne santé à son assureur ?

En juin 2014, l'assureur Axa Santé a offert un appareil de mesure d'activité pour les 1000 premières personnes souscrivant à sa mutuelle santé. Les assurés ont ainsi pu mesurer le nombre de pas journaliers effectués, leur rythme cardiaque.

Affichage sur smartphone des données d'un bracelet de "fitness"
Affichage sur smartphone des données d'un bracelet de "fitness"
Cette offre commerciale, ainsi que les données récoltées, n'étaient pas reliées à la prestation de l'assureur : des chèques cadeau étaient seulement offerts aux clients effectuant plus de 7000 pas quotidiens. Le vendeur du bracelet — offert aux assurés d'AXA — a communiqué durant la période du "jeu" les seules données du nombre de pas des clients à l'assureur, sans plus. Mais à quoi pouvait donc bien servir cette opération ? Habituer les assurés à cette technologie de partage de données personnelles avec un assureur, en prévision de la généralisation de cette pratique ? C'est une possibilité. Particulièrement si l'on observe ce qui se passe aux Etats-Unis.

Employés sous surveillance physique

Des entreprises américaines ont commencé à imposer des FitBit (bracelets de comptage des pas) à leurs employés afin de récupérer les données — pour les assureurs des mutuelles santé. Le principe est de prouver que le salarié fait "ce qu'il faut" pour rester en bonne santé, qu'il marche suffisamment, pour éviter à l'employeur de payer des pénalités sur ses cotisations d'assurance maladie. Ou bien, permettre à l'employeur de bénéficier de bonus pour les employés les plus marcheurs. Un employé refusant le bracelet de "quantification de soi"a été licencié, au motif que l'entreprise devrait payer un supplément de 50$ mensuel à l'assureur.
L'employé a gagné son procès contre son entreprise, le juge estimant que ces pratiques devaient être basées sur le volontariat.

Mais l'incitation à la quantification de soi de la part des compagnies d'assurance devient de plus en plus courante aux Etats-Unis, et les entreprises rivalisent d'ingéniosité pour parvenir à récupérer les "données physiques de base" de leurs salariés. Biosyntrx, une entreprise américaine spécialisée dans les biotechnologies rend publique la quantité de marche quotidienne de ses employés, pour les motiver entre eux — et probablement pour optimiser ses paiements d'assurances.

Le challenge Biosyntrx : la mesure des déplacements des salariés devient publique…
Le challenge Biosyntrx : la mesure des déplacements des salariés devient publique…
Une sorte de grand jeu du meilleur "salarié marcheur" — consultable en temps réel…

Le corps et la santé, des données comme les autres ?

L'idée que la bonne ou la mauvaise santé d'un individu serait compréhensible grâce à de simple capteurs numériques connectés à des smartphones peut paraître étrange. Quelle valeur accorder à la qualité des informations renvoyées par ces appareils, puis à leur analyse informatique ? Le docteur Jacques Lucas, principal rédacteur du Livre blanc, daté de janvier 2015, intitulé "De la e-santé à la santé connectée" est réservé sur le sujet : "La quantification de soi, oui, mais la quantification de soi dans la globalité, je ne suis pas certain que ce soit possible. Une personne ne peut se résumer en paramètres de capteurs posés sur le cœur, la peau, les oreilles ou les yeux. Mais la quantification, dans la durée, d’un certain nombre de mesures — de constantes, comme on dit sur le plan médical — peut bien évidemment être nécessaire au suivi médical."

Le 5 février 2015, une cardiologue américaibne, le Dr. Sarah Timmapuri lit sur son smartphone les données d'un patient équipé d'un nouveau bracelet Fitbit Surge. Les patients atteints de problèmes cardiaques comptabilisent leurs pas avec un bracelet de fitness et indiquent leurs repas sur Iphone. Toutes les données sont entrées dans l'application "kit de santé" d'Apple et synchronisées dans le système informatique de l'Hôpital.
Le 5 février 2015, une cardiologue américaibne, le Dr. Sarah Timmapuri lit sur son smartphone les données d'un patient équipé d'un nouveau bracelet Fitbit Surge. Les patients atteints de problèmes cardiaques comptabilisent leurs pas avec un bracelet de fitness et indiquent leurs repas sur Iphone. Toutes les données sont entrées dans l'application "kit de santé" d'Apple et synchronisées dans le système informatique de l'Hôpital.
(Photo : AP / Mel Evans)
L'aspect excessivement normatif de la quantification de soi ne fait-il pas courir le danger d'une société forçant les individus à certains comportements, sous peine de pénalités, voire de discriminations, financières, sociales ? Quels problèmes peuvent engendrer ce type de contrôle corporel par des machines, d'échanges de données avec des entreprises ?

Jacques Lucas analyse ces sujets de façon globale : "Il y a aujourd'hui un réel problème, celui de la liberté face au monde technologique. Nos sociétés sont fascinées par la technologie, et cela commence très jeune. Il ne peut pas y avoir une organisation tutélaire et douce qui surveille tous les citoyens. La position du Conseil de l’Ordre est donc de dire « non » pour la transmission de données physiques aux assureurs, puisque cela reviendrait à une attitude de discrimination. Ca, c’est ce que l’on dit au Conseil de l’ordre des médecins, mais il n’y a pas de protection juridique sur ce sujet, rien qui l’interdise. Toute personne est libre de donner ses données à qui elle veut…"

Le marché des objets connectés reliés aux "big data" de la santé humaine se met en place à grande allure. Pour preuve, l’ancien président exécutif de Google, Eric Schmidt, lançait déjà lors d'une conférence fin 2013 : "L’assurance Santé est le secteur qui est à la veille de voir les usages du big data exploser".

Si les entreprises géantes du net sont très intéressées par les big data tirées de la santé humaine, les conséquences de leur utilisation commerciale sont multiples et parfois inquiétantes. La question de la propriété de cette donnée particulière est posée par le docteur Jacques Lucas, qui affirme que c'est un vrai sujet : "Quelle est la valeur patrimoniale de cette donnée ? A qui appartient-elle ? Actuellement, sur un plan juridique, on ne sait pas très bien à qui elle appartient. C’est une donnée qui est issue du corps humain, mais ce n’est pas un produit du corps humain. La question du statut de cette donnée n’est toujours pas tranché…"

La m-santé, la quantification de soi, les données corporelles sont donc un enjeu important, que des institutions comme le Conseil de l'Ordre des médecins prend très au sérieux. Ce qu'il adviendra de ces nouveaux traitements des informations de santé n'est pas encore établi, mais laisse envisager des changements importants, comme le souligne, en conclusion, le docteur Jacques Lucas du Conseil de l'ordre des médecin. Avec une mise en garde : "Le coaching physique ne peut pas être laissé à une machine et à sa seule analyse. Il y a des risques, si l’on n’est pas évalué correctement, et dans le cadre de la quantification de soi — pour des performances physiques — il faut prendre l’avis d’un médecin qualifié. Utiliser ces dispositifs ne va pas permettre de faire de la médecine sans médecine, c'est une certitude, puisque l’acte médical ne se résume pas à faire un diagnostic. Le seul bémol à cette affirmation se situe au niveau de certaines régions, où il y a des difficultés à accéder à un diagnostic, comme dans le Maghreb ou en Afrique noire. Là, l’aide au diagnostic par des appareils de quantification de soi peut être très intéressante".