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Enfants siamois : 5 questions pour tout comprendre

Bissie et Eyenga, des sœurs siamoises camerounaises opérées en France le 13 novembre 2019.
Bissie et Eyenga, des sœurs siamoises camerounaises opérées en France le 13 novembre 2019.
©La Chaîne de l'Espoir

Les enfants siamois naissent soudés l'un à l'autre par une partie du corps. Certains cas ont été rendus célèbres après une opération chirurgicale spectaculaire permettant de séparer les jumeaux. C'est le cas de Bissie et Eyenga, deux soeurs camerounaises opérées en France en novembre dernier et que TV5MONDE a suivies. Pour autant, la plupart des fœtus victimes de cette anomalie ne survivent pas jusqu'à la naissance.

- Comment se forment ces jumeaux siamois ?


Le phénomène des "jumeaux conjoints" se produit lors d'une grossesse gémellaire. Dans le cas d'une grossesse normale de "vrais" jumeaux (dits monozygotes), les embryons partagent le même oeuf, créé de la rencontre entre un unique spermatozoïde et un ovule. Ces jumeaux partagent aussi le même sac amniotique et un placenta unique.

Dans le cas des siamois, la séparation en deux de l'œuf après la fécondation est incomplète. C'est alors que les bébés finissent par être fusionnés et, le plus souvent, par partager un ou plusieurs organes.

Dans la majorité des cas, ces enfants sont attachés par le thorax. Parfois, ils naissent dos à dos, et, dans de rares cas, ils peuvent être soudés par le cerveau.

La science n'apporte aucune explication au phénomène. Les chercheurs ne savent pas expliquer pourquoi l'œuf ne se sépare pas complètement après la fécondation.
 

- Les cas sont-ils fréquents ?


La fréquence du phénomène est estimé à 1 cas sur 50 000 à 100 000 naissances. La plupart ne survivent pas jusqu'à la naissance, du fait des malformations qu'engendre le partage d'organe. Par exemple, si les bébés partagent les mêmes ventricules du coeur, il n'existe aucun cas connu de survie.

Par ailleurs, la généralisation de l'échographie pré-natale dans de nombreux pays permet d'interrompre la grossesse quand les chances de survie sont jugées trop faibles.

La majorité des enfants conjoints qui survivent sont des filles (75% à 90% selon les sources).
 

- Est-il toujours possible d'opérer ?


Il est souvent difficile voire impossible d'opérer pour séparer les deux enfants. Si, par exemple, ils sont fusionnés par le crâne, le risque que les cerveaux soient connectés est grand. Dans ce cas, l'intervention est rendue particulièrement périlleuse. À l'inverse, la soudure la moins compliquée à traiter est appellée omphalopages. Les siamois sont alors reliés par la partie inférieure de l'abdomen.

Dans le cas des soeurs camerounaises Bissie et Eyenga Merveille, les fillettes étaient reliées entre elles à la base du thorax. Elles possédaient chacune un foie mais ils étaient attachés l'un à l'autre. L'existence de deux pancréas a également rendu possible l'opération de séparation, le 13 novembre 2019.

Il existe aussi des cas où les enfants sont séparés pour permettre la survie d'un seul des deux jumeaux, l'autre étant considéré comme trop faible pour survivre sans l'apport des organes de son frère ou de sa soeur.
 

- Combien d'opérations dans le monde ?


La première tentative de séparation de jumeaux conjoints date du Xe siècle. Mais la première opération réussie connue a eu lieu en 1689 à Bâle, en Suisse. Le chirurgien Johannes Fatio parvient à l'époque à séparer deux petites filles reliées par l'ombilic. Au total, quelques 250 opérations de séparations réussies ont eu lieu dans le monde 
 

- Pourquoi utilise-t-on le terme "siamois" ?


On désigne ces "jumeaux conjoints" par le terme frères siamois ou soeurs siamoises depuis le XIXe siècle. Ce mot vient de Chang et Eng Bunker, deux jumeaux nés au Siam (aujourd'hui la Thaïlande) en 1811. Soudés au niveau de la taille, ils ont mis à profit leur anomalie anatomique pour gagner de l'argent et sont devenus célèbres comme des phénomènes de foire à travers l'Europe, les Etats-Unis, le Canada et même à Cuba. Ils étaient connus aussi pour avoir eu 21 enfants à eux deux avec deux femmes différentes. Leur pays d'origine est finalement devenu le terme utilisé dans le monde entier pour désigner tous les autres enfants nés avec la même caractéristique.