Maladie de Lyme : un problème sanitaire grave minimisé par les autorités

C'est une longue histoire très complexe et pleine de rebondissements que celle de la maladie de Lyme. Un véritable champ de bataille qui continue encore aujourd'hui à voir s'affronter des camps radicalement opposés : les associations de malades contre des institutions médicales comme l'Académie de médecine ou la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) au premier chef. La maladie de Lyme est connue depuis 40 ans et peut se résumer ainsi :

Les malades crient à l'aide, les institutions médicales parlent d'arnaque

Les premières recommandations officielles au sujet de Lyme et créant la controverse datent de 2006, avec cette communication du SPILF (extrait) :

Les personnes piquées par des tiques porteuses d'une borréliose de Lyme sont plusieurs dizaines de milliers chaque année (officiellement 55 000 nouveau cas en 2016), dont la moitié au moins développent des pathologies causant des problèmes articulaires, neurologiques, cardiaques, ophtalmologiques. La plupart des personnes subissant ces symptômes ne sont pas diagnostiquées à temps, ou lorsque c'est le cas, bénéficient d'un traitement antibiotique d'un mois au maximum, ce qui n'est pas suffisant selon certains spécialistes. Après le SPILF, en 2006, expliquant que la médiatisation de cette maladie exposait le public et les professionnels à des "conduites irrationnelles", l'Académie de médecine, à son tour, rallume le feu aux poudres en 2017 (extrait du communiqué du 26/10/2017) : 
 

Les témoignages de malades au sein des associations Lyme sans frontières ou France Lyme n'incitent pas à affirmer que leurs symptômes seraient "mal définis et subjectifs", ou que le "caractère chronique de la maladie ne repose sur aucun élément de preuve" — comme l'immunologiste Alain Trautmann le souligne.

Un chercheur pousse un coup de gueule

Le chercheur au CNRS et immunologiste Alain Trautmann tente d'alerter sur la mauvaise approche des tests de diagnostics de borrélioses, et les traitements inadaptés. Le médecin chercheur met en cause les affirmations des institutions françaises en charge de surveiller cette maladie qui affirment que "la maladie de Lyme est facile à détecter grâce à des tests fiables à 100%, que tout patient traité pendant 3 à 4 semaines par antibiotiques est guéri, que la forme chronique de la maladie n’existe pas, que les formes kystiques de Borrelia (formes résistantes aux antibiotiques) sont des artefacts obtenus in vitro, ils n'existent pas in vivo et que les co-infections par d'autres pathogènes que Borrelia sont rares."

Pour Alain Trautmann, toutes ces affirmations sont fausses et démenties par des faits scientifiques établis . Pour lui, "Ce déni de réalité est très grave car il empêche de s'attaquer correctement à cette maladie, il crée des souffrances majeures pour les patients, et pourrait déboucher sur un scandale sanitaire qui peut être évité si l'on met fin énergiquement à ce déni de réalité."

Malgré un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme en 2016, institué par le ministère de la Santé sous la pression des associations de malades, la reconnaissance de la maladie chronique ou les techniques de diagnostics ne sont toujours pas à la hauteur, selon le docteur Trautmann : "Le test de première ligne utilisé en France pour dépister la maladie de Lyme est un test ELISA (enzyme-linked immunosorbent assay)… ce test ne permet pas de détecter de nombreuses espèces de Borrelia présentes en Europe (…) d'anciennes recommandations européennes utilisées dans l'hexagone pour des maladies rares fixent le seuil de sensibilité de l'ELISA de façon à ce que 90% à 95% des tests réalisés soient négatifs . Or, l'affirmation que la maladie de Lyme est rare est totalement arbitraire. On sait que le pourcentage de faux négatifs avec le test ELISA est très élevé. L'ILADS estime qu'il serait de l'ordre de 35% aux Etats-Unis. Il n'a aucune raison d'être plus bas en Europe."

L'immunologue, dont un proche est touché par la maladie de Lyme, ne décolère pas, et ajoute qu'un autre type de dépistage pourrait être effectué, comme celui utilisé en Allemagne, le Western Blot (WB) : "Celui-ci permet de visualiser 8 anticorps dirigés spécifiquement contre 6 espèces de Borrelia trouvées en Europe. Par sa conception, ce test est beaucoup plus sensible que l’ELISA français. Il n’est pas étonnant que le nombre de cas de borréliose détectés en Allemagne soit 10 fois plus élevé qu’en France." 

La Haute autorité de la santé bouge

Du côté de la Société de pathologie de maladie infectieuse de langue française, réviser leur avis ne semble toujours toujours pas au goût du jour en 2016 :"Les projets OHTICKS (qui vient d'obtenir un financement de l'ANR) et l'étude d'une cohorte de patients exposés aux morsures de tiques (projet présenté au PHRC 2017) permettront de répondre par de « l'evidence-based medicine » aux questions que se posent les patients et les médecins. Au regard des données issues de ces études, l'intérêt d'une révision de la conférence de consensus de 2006 pourra être reconsidéré. À ce jour, cet intérêt n'est pas justifié par les données récentes de la littérature médicale." En 2018, les dernières communications de la SPILF sont toujours orientées sur des traitements de 21 jours, et les mêmes formes de dépistages qu'auparavant.

Malgré tout, l'HAS a elle révisé ses précaunisations il y a quelques mois. Un résumé des nouveautés a été publié par l'association, qui voit là des avancées certaines :

Le combat des associations pour la reconnaissance de la maladie chronique de Lyme, ses dépistage, ses traitements adaptés est toujours en cours. Mais si la guerre n'est pas gagnée, une première bataille vient quand même de l'être, avec l'espoir pour les malades que la médecine française les prenne au sérieux et puisse enfin les soigner correctement.