Quand elle est née, Béatrice Idiard-Chamois a été diagnostiquée « amblyope sévère ». Une maladie définie comme une « diminution du pouvoir de discrimination d’un œil ou des deux yeux ». Si elle a pu récupérer quelques points de vision grâce à deux opérations dans sa jeunesse, elle reste aveugle au « pouvoir de discrimination ». Mieux, elle se bat tous les jours pour faire avancer l’égalité entre les femmes en situation de handicap et les autres.
A l’Institut Mutualiste Montsouris, dans le 14ème arrondissement parisien, Béatrice Idiard-Chamois n’est pas seulement sage-femme. En 2006, grâce au soutien du Dr Henri Cohen, obstétricien et chirurgien gynécologue, elle y a mis en place la seule consultation en France rebaptisée « handicap et parentalité ». « C’est grâce a mon chef de service, qui me connaissait, qui m’a vu diminuer dans mon handicap puisque ça fait 21 ans que je travaille ici et quand je suis arrivée j’avais mes deux jambes, je marchais, maintenant je suis en fauteuil. Ça l’a certainement motivé pour faire les choses. » La consultation dure une heure au minimum, pendant laquelle Béatrice apporte un suivi spécifique, sur le plan médical, mais aussi sur les plans administratif et pédagogique, en étroite collaboration avec l’Institut de Puériculture de Paris (le Service d'Aide à la Parentalité des Personnes Handicapées). L’endroit où 47 ans plus tôt on lui avait diagnostiqué son amblyopie : « il n’ y a pas de coïncidences, il n’y a que des choses qui s’enchaînent, des histoires qui s’écrivent. »
A l’Institut Mutualiste Montsouris, dans le 14ème arrondissement parisien, Béatrice Idiard-Chamois n’est pas seulement sage-femme. En 2006, grâce au soutien du Dr Henri Cohen, obstétricien et chirurgien gynécologue, elle y a mis en place la seule consultation en France rebaptisée « handicap et parentalité ». « C’est grâce a mon chef de service, qui me connaissait, qui m’a vu diminuer dans mon handicap puisque ça fait 21 ans que je travaille ici et quand je suis arrivée j’avais mes deux jambes, je marchais, maintenant je suis en fauteuil. Ça l’a certainement motivé pour faire les choses. » La consultation dure une heure au minimum, pendant laquelle Béatrice apporte un suivi spécifique, sur le plan médical, mais aussi sur les plans administratif et pédagogique, en étroite collaboration avec l’Institut de Puériculture de Paris (le Service d'Aide à la Parentalité des Personnes Handicapées). L’endroit où 47 ans plus tôt on lui avait diagnostiqué son amblyopie : « il n’ y a pas de coïncidences, il n’y a que des choses qui s’enchaînent, des histoires qui s’écrivent. »
Béatrice Idiard-Chamois est devenue une experte en droit au handicap, en allocations pour adultes handicapés et autres cartes d’invalidité. Elle manie les dossiers administratifs comme elle maîtrise les différentes situations de handicap et la langue des signes. Et pour cela, il a fallu qu’elle se forme. « En 2003, la mission handicap de l'Assistance Publique de Hôpitaux de Paris (AP-HP) a permis de faire émerger le débat sur la parentalité et le handicap moteur. Je me suis dit qu’on ne pouvait pas s’arrêter au handicap moteur au risque de discriminer les autres, qu’il fallait aller plus loin. Je me suis donc formée aux différentes situations de handicap et à la langue des signes. »
« Je suis une anti-théorie »
Vingt deux ans plus tôt, Béatrice Idiard-Chamois s’est elle-même battue pour pouvoir être mère. Les médecins qu’elle rencontre sont sceptiques, on va même jusqu’à lui dire qu’elle et son enfant vont ruiner la sécurité sociale. Il faut admettre que non seulement le syndrome de Marfan est transmissible mais il peut mettre en grave danger la mère pendant la grossesse. Béatrice et son conjoint ont bien essayé d’adopter mais les démarches se sont mal passées: « Déjà, j’avais l’impression d’un catalogue, on vous demande à quel âge vous voulez votre enfant, de quelle couleur et avec quelle maladie. Surtout, j’ai eu le sentiment d’être jugée par rapport à mon handicap, on mettait en doute ma capacité à élever un enfant. » La voie adoptive est donc abandonnée. Deux ans plus tard, Béatrice est enceinte.
« Au départ, mon mari ne connaissait pas trop les risques, et puis j’entraîne bien les gens, je suis positive. Pour moi en tous cas, c’est vrai que je prends plus de précautions pour les patientes… » La fin de la grossesse a été très difficile, « les médecins s’inquiétaient beaucoup, mon mari a commencé à avoir très peur, mais bon, ça s’est bien passé ! (rires) »Béatrice Idiard-Chamois a accouché d’une petite fille en parfaite santé, qui a subit à 3 ans des tests concluant qu’elle n’était ni atteinte ni porteuse de la maladie de Marfan. Aujourd’hui, elle a dix-huit ans et prépare les concours d’orthophoniste mais surtout, et pour la plus grande fierté de sa mère, « elle est sensibilisée au handicap ! ».
Le syndrome de Marfan fait désormais partie du diagnostic Pré-Implantatoire (le DPI) qui permet de déceler les maladies génétiques chez le fœtus. « Je comprends parfaitement, et je respecte que des parents utilisent le DPI, mais il faut faire attention aux dérives. J’ai du mal à comprendre qu’on ait inclus le syndrome de Marfan dans le DPI. Pour moi, c’est renier sa maladie. » Elle va même plus loin : « Je pense que c’est grâce à mon handicap que je suis devenue ce que je suis, donc ma maladie me porte quelque part (rires) ». Aujourd’hui, la réaction des médecins qui sont confrontés à des mères atteintes du syndrome de Marfan est de leur proposer une Interruption Médicale de Grossesse (IMG), « ils optent pour la sécurité, mais ils n’ont pas forcément raison. Le problème c’est qu’on n’a pas assez de recul, il n’y a pas assez de cas et donc pas assez d’études. Ce qu’on voit dans les bouquins n’est pas forcément la réalité ! Moi, je suis un anti-bouquin, une anti-théorie ! »
Vingt deux ans plus tôt, Béatrice Idiard-Chamois s’est elle-même battue pour pouvoir être mère. Les médecins qu’elle rencontre sont sceptiques, on va même jusqu’à lui dire qu’elle et son enfant vont ruiner la sécurité sociale. Il faut admettre que non seulement le syndrome de Marfan est transmissible mais il peut mettre en grave danger la mère pendant la grossesse. Béatrice et son conjoint ont bien essayé d’adopter mais les démarches se sont mal passées: « Déjà, j’avais l’impression d’un catalogue, on vous demande à quel âge vous voulez votre enfant, de quelle couleur et avec quelle maladie. Surtout, j’ai eu le sentiment d’être jugée par rapport à mon handicap, on mettait en doute ma capacité à élever un enfant. » La voie adoptive est donc abandonnée. Deux ans plus tard, Béatrice est enceinte.
« Au départ, mon mari ne connaissait pas trop les risques, et puis j’entraîne bien les gens, je suis positive. Pour moi en tous cas, c’est vrai que je prends plus de précautions pour les patientes… » La fin de la grossesse a été très difficile, « les médecins s’inquiétaient beaucoup, mon mari a commencé à avoir très peur, mais bon, ça s’est bien passé ! (rires) »Béatrice Idiard-Chamois a accouché d’une petite fille en parfaite santé, qui a subit à 3 ans des tests concluant qu’elle n’était ni atteinte ni porteuse de la maladie de Marfan. Aujourd’hui, elle a dix-huit ans et prépare les concours d’orthophoniste mais surtout, et pour la plus grande fierté de sa mère, « elle est sensibilisée au handicap ! ».
Le syndrome de Marfan fait désormais partie du diagnostic Pré-Implantatoire (le DPI) qui permet de déceler les maladies génétiques chez le fœtus. « Je comprends parfaitement, et je respecte que des parents utilisent le DPI, mais il faut faire attention aux dérives. J’ai du mal à comprendre qu’on ait inclus le syndrome de Marfan dans le DPI. Pour moi, c’est renier sa maladie. » Elle va même plus loin : « Je pense que c’est grâce à mon handicap que je suis devenue ce que je suis, donc ma maladie me porte quelque part (rires) ». Aujourd’hui, la réaction des médecins qui sont confrontés à des mères atteintes du syndrome de Marfan est de leur proposer une Interruption Médicale de Grossesse (IMG), « ils optent pour la sécurité, mais ils n’ont pas forcément raison. Le problème c’est qu’on n’a pas assez de recul, il n’y a pas assez de cas et donc pas assez d’études. Ce qu’on voit dans les bouquins n’est pas forcément la réalité ! Moi, je suis un anti-bouquin, une anti-théorie ! »
Un retour à l'eugénisme
Béatrice Idiard-Chamois voit dans ces pratiques un retour à l'eugénisme. Théorisé par François Galton à la fin du XIXe siècle, l’eugénisme désigne l’ensemble des pratiques visant à transformer le patrimoine génétique de l’espèce humaine dans le but de le faire tendre vers un idéal déterminé. Cette pensée a été largement réutilisée pendant la Seconde Guerre mondiale et Béatrice Idiard-Chamois rappelle que « la première personne exterminée a été un bébé malformé, voilà, ça laisse des traces ! ». Sans avoir à évoquer les pires périodes de l’histoire, il est vrai que la parentalité des personnes handicapées et, en amont, leur sexualité, reste un tabou majeur de notre société.
« Notre histoire est basée sur l’image de la déficience, de l’incapacité, de l’invalidité, de l’assistanat. On nous a tellement dit qu’on ne pouvait rien faire, alors la sexualité, la procréation, ça n’a pas lieu d’être. Et c’est encore ancré dans les mentalités des gens, même ceux qui ont un bac + 12. Ce n’est pas lié à des connaissances, mais à des idées reçues qui n’ont jamais été vérifiées. » Résultat de cette histoire : l’accès aux cabinets de gynécologues pour les personnes handicapées reste extrêmement compliqué, à la fois au niveau de l’accessibilité, mais aussi de la formation.
Mettre en place une consultation gynécologique accessible à l’Institut Mutualiste Montsouris, c’est justement le prochain cheval de bataille de Béatrice Idiard-Chamois :« les patientes que j’ai et qui sont dans un fauteuil, j’ai à peine 10% de suivi gynécologique après. C’est donc 90% d’entre elles qui partent dans la nature et ne seront pas suivies. Ça veut dire quoi ? Ça veut dire qu’on augmente les risques de cancer du col de l’utérus et de cancer du sein chez les femmes en situation de handicap. » En 2003, la mission handicap de l’AP-HP avait pourtant soulevé ce problème. « Où en est-on aujourd’hui ? Au même point » déplore Béatrice Idiard-Chamois.
Béatrice Idiard-Chamois voit dans ces pratiques un retour à l'eugénisme. Théorisé par François Galton à la fin du XIXe siècle, l’eugénisme désigne l’ensemble des pratiques visant à transformer le patrimoine génétique de l’espèce humaine dans le but de le faire tendre vers un idéal déterminé. Cette pensée a été largement réutilisée pendant la Seconde Guerre mondiale et Béatrice Idiard-Chamois rappelle que « la première personne exterminée a été un bébé malformé, voilà, ça laisse des traces ! ». Sans avoir à évoquer les pires périodes de l’histoire, il est vrai que la parentalité des personnes handicapées et, en amont, leur sexualité, reste un tabou majeur de notre société.
« Notre histoire est basée sur l’image de la déficience, de l’incapacité, de l’invalidité, de l’assistanat. On nous a tellement dit qu’on ne pouvait rien faire, alors la sexualité, la procréation, ça n’a pas lieu d’être. Et c’est encore ancré dans les mentalités des gens, même ceux qui ont un bac + 12. Ce n’est pas lié à des connaissances, mais à des idées reçues qui n’ont jamais été vérifiées. » Résultat de cette histoire : l’accès aux cabinets de gynécologues pour les personnes handicapées reste extrêmement compliqué, à la fois au niveau de l’accessibilité, mais aussi de la formation.
Mettre en place une consultation gynécologique accessible à l’Institut Mutualiste Montsouris, c’est justement le prochain cheval de bataille de Béatrice Idiard-Chamois :« les patientes que j’ai et qui sont dans un fauteuil, j’ai à peine 10% de suivi gynécologique après. C’est donc 90% d’entre elles qui partent dans la nature et ne seront pas suivies. Ça veut dire quoi ? Ça veut dire qu’on augmente les risques de cancer du col de l’utérus et de cancer du sein chez les femmes en situation de handicap. » En 2003, la mission handicap de l’AP-HP avait pourtant soulevé ce problème. « Où en est-on aujourd’hui ? Au même point » déplore Béatrice Idiard-Chamois.
« Vous ne pourrez pas travailler »
La sage-femme ne fait pas l’unanimité au sein des professionnels de santé, elle en est bien consciente : « Je suis quelqu’un qui dérange, je suis là pour emmerder le monde de la santé. Comme dirait mon chef de service, je suis trop en avance, ça a du mal à suivre. Mais je m’en fiche, mon but, c’est d’aider mes patientes, le reste, je m’en bats l’aile. » Il faut dire que Béatrice Idiard-Chamois a eu un premier contact difficile avec l’AP-HP.
Lorsqu’elle a commencé ses études de sage-femme, elle a été reçue à Saint-Antoine « c’est là que les emmerdements ont commencé », lâche-t-elle dans un grand sourire. À la visite médicale, quand elle a dû déclarer son syndrome de Marfan on lui a répondu « vous ne pourrez pas travailler, vous ne pourrez pas faire sage-femme. » Béatrice Idiard-Chamois insiste et on lui propose d’aller voir un grand ponte de l’AP-HP. « Son nom, je ne m’en rappelle pas, il ne m’a pas laissé un très bon souvenir celui-là… On l’a attendu des plombes, il arrive, il me regarde l’œil et il ne décroche pas un mot, pas une parole. Puis il se tourne vers ma mère, qui m’avait accompagnée et il lui dit : “ votre fille ne pourra jamais travailler à l’AP-HP avec la tare qu’elle a, je mets mon veto formel “. Boom. »
Béatrice Idiard-Chamois parle de cette expérience comme d’un « coup de massue », elle se demande « mais qu’est-ce que je vais faire de ma vie ? ». Pourtant, grâce au soutien de son cardiologue, elle poursuit ses études, elle est allée jusqu’au diplôme malgré une opération à cœur ouvert en deuxième année « j’ai serré les dents, je me suis dit il faut que je continue, il faut que j’arrive jusqu’au bout ».
Et elle y est arrivée. Quand elle se rappelle du grand ponte, elle sourit : « Je voudrais bien le revoir celui-là, ça serait assez jubilatoire (rires) ». Aujourd’hui, Béatrice Idiard-Chamois est une femme accomplie, une sage-femme qui a brisé les hiérarchies hospitalières et qui reçoit régulièrement les appels de médecins, des neurologues ou des gynécologues qui lui demandent conseil. En 2011, elle a même été faite chevalier de l’ordre du mérite. « J’en ai bavé, mais sur le parcours j’ai rencontré aussi bien des gens pas sympas que des gens sympas. Les gens pas sympas m’ont permis d’avancer parce que je me disais “toi, tu vas voir ce que je vaux, tu vas voir ce que je vais arriver à faire“. Le cheminement de ce que je fais est aussi un remerciement aux personnes qui m’ont aidée parce que maintenant j’aide d’autres personnes. »
Si elle avait écouté tous les avertissements qu’on lui a donnés, Béatrice Idiard-Chamois n’aurait été ni sage-femme, ni maman et de toutes façons, elle serait morte il y a 20 ans, comme on l’en avait prévenue en 1988. Si elle n’avait pas été malade, elle aurait été météorologiste à la Marine puisqu’elle avait réussi le concours avant d’être recalée à la visite médicale. Mais voilà, « on ne fait pas l’histoire avec des si, et si je suis là, c’est que je devais être là ».
La sage-femme ne fait pas l’unanimité au sein des professionnels de santé, elle en est bien consciente : « Je suis quelqu’un qui dérange, je suis là pour emmerder le monde de la santé. Comme dirait mon chef de service, je suis trop en avance, ça a du mal à suivre. Mais je m’en fiche, mon but, c’est d’aider mes patientes, le reste, je m’en bats l’aile. » Il faut dire que Béatrice Idiard-Chamois a eu un premier contact difficile avec l’AP-HP.
Lorsqu’elle a commencé ses études de sage-femme, elle a été reçue à Saint-Antoine « c’est là que les emmerdements ont commencé », lâche-t-elle dans un grand sourire. À la visite médicale, quand elle a dû déclarer son syndrome de Marfan on lui a répondu « vous ne pourrez pas travailler, vous ne pourrez pas faire sage-femme. » Béatrice Idiard-Chamois insiste et on lui propose d’aller voir un grand ponte de l’AP-HP. « Son nom, je ne m’en rappelle pas, il ne m’a pas laissé un très bon souvenir celui-là… On l’a attendu des plombes, il arrive, il me regarde l’œil et il ne décroche pas un mot, pas une parole. Puis il se tourne vers ma mère, qui m’avait accompagnée et il lui dit : “ votre fille ne pourra jamais travailler à l’AP-HP avec la tare qu’elle a, je mets mon veto formel “. Boom. »
Béatrice Idiard-Chamois parle de cette expérience comme d’un « coup de massue », elle se demande « mais qu’est-ce que je vais faire de ma vie ? ». Pourtant, grâce au soutien de son cardiologue, elle poursuit ses études, elle est allée jusqu’au diplôme malgré une opération à cœur ouvert en deuxième année « j’ai serré les dents, je me suis dit il faut que je continue, il faut que j’arrive jusqu’au bout ».
Et elle y est arrivée. Quand elle se rappelle du grand ponte, elle sourit : « Je voudrais bien le revoir celui-là, ça serait assez jubilatoire (rires) ». Aujourd’hui, Béatrice Idiard-Chamois est une femme accomplie, une sage-femme qui a brisé les hiérarchies hospitalières et qui reçoit régulièrement les appels de médecins, des neurologues ou des gynécologues qui lui demandent conseil. En 2011, elle a même été faite chevalier de l’ordre du mérite. « J’en ai bavé, mais sur le parcours j’ai rencontré aussi bien des gens pas sympas que des gens sympas. Les gens pas sympas m’ont permis d’avancer parce que je me disais “toi, tu vas voir ce que je vaux, tu vas voir ce que je vais arriver à faire“. Le cheminement de ce que je fais est aussi un remerciement aux personnes qui m’ont aidée parce que maintenant j’aide d’autres personnes. »
Si elle avait écouté tous les avertissements qu’on lui a donnés, Béatrice Idiard-Chamois n’aurait été ni sage-femme, ni maman et de toutes façons, elle serait morte il y a 20 ans, comme on l’en avait prévenue en 1988. Si elle n’avait pas été malade, elle aurait été météorologiste à la Marine puisqu’elle avait réussi le concours avant d’être recalée à la visite médicale. Mais voilà, « on ne fait pas l’histoire avec des si, et si je suis là, c’est que je devais être là ».
« On ne pouvait pas en rester là... Rien ne bougeait ! »
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