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Cancer du sein: des perruques mieux remboursées en France, la fin d'une injustice sociale ?

A compter de ce mardi 2 avril 2019, les perruques en fibres synthétiques, dites de classe 1, seront remboursées à hauteur de 350 euros par les services de santé français.<br />
 
A compter de ce mardi 2 avril 2019, les perruques en fibres synthétiques, dites de classe 1, seront remboursées à hauteur de 350 euros par les services de santé français.
 
©Pixabay

Les associations le réclamaient depuis longtemps. Les perruques destinées aux femmes atteintes d'un cancer du sein vont être mieux voire parfois intégralement remboursées à partir de ce 2 avril. Une bonne nouvelle quand on connait le prix de ces prothèses, certaines dépassant les 1000 euros. Un accessoire qui justement n'en est pas un, tant il est indispensable à de nombreuses patientes pour se protéger du regard des autres.

"Mes cheveux, c'était une partie de mon identité", raconte Vanessa Bonheur à l'AFP. C'est "pour être en accord avec le reflet dans le miroir", aussi par "peur du regard des autres", qu'elle a choisi de porter une perruque pour traverser sa chimiothérapie.

Chaque année en France, environ 50.000 patient.e.s recourent à des prothèses capillaires: des femmes dans plus de neuf cas sur dix, pour des prix parfois exorbitants, bien au-dessus du forfait de 125 euros jusqu'alors pris en charge par l'Assurance maladie.

Dans le cas d'une chimiothérapie, la chute des cheveux débute environ deux semaines après la première séance du traitement. Ce premier signe extérieur visible de la maladie est une étape difficile pour les patientes, alors soumises au regard de l'autre. Beaucoup optent pour une perruque dont le choix se détermine avant même la perte des cheveux. 

Pour Vanessa, la recherche d'un modèle adapté à son tour de tête, trop petit, s'est avérée un "calvaire". Montant de la facture: 644 euros, dont 375 euros pris en charge par sa mutuelle, auxquels s'ajoutent les 125 euros de la Sécurité sociale.

"Une formidable avancée" face à une injustice sociale

A compter du 2 avril, les perruques en fibres synthétiques dites de classe 1 seront remboursées à hauteur de 350 euros, montant qui sera aussi le prix plafond de ces articles. De quoi permettre une offre "sans reste à charge" et de "qualité", une "formidable avancée" selon le ministère de la Santé. Pour les prothèses de classe 2 (au moins 30% de cheveux naturels), le remboursement atteindra 250 euros pour des tarifs plafonnés à 700 euros.

Le cancer, c'est une série de pertes de la féminité dont celle des cheveux est la plus visible. Essayer de garder le visage qu'on avait avant, cela vous tire vers le haut.
Céline Lis-Raoux, directrice de Rose up

Une bonne chose face à "une injustice sociale", estime Elise. Diagnostiquée d'un lymphome à 29 ans alors qu'elle était enceinte de jumeaux en 2015, elle a déboursé "500 euros de sa poche" pour sa prothèse, afin notamment d'éviter des réflexions déplacées sur sa condition de femme malade et enceinte. "Il faut avoir les moyens, j'ai eu cette chance", s'exclame-t-elle.

L'association RoseUp elle aussi se réjouit de "ces avancées qui vont bien au-delà de l'engagement du dernier plan cancer de doubler les remboursements". Pour Céline Lis-Raoux, sa directrice, "le cancer, c'est une série de pertes de la féminité dont celle des cheveux est la plus visible. Essayer de garder le visage qu'on avait avant, cela vous tire vers le haut".

La perruque, un produit de luxe ?

Un bémol cependant relevé par certaines associations : plus aucun remboursement n'est prévu pour les prothèses dépassant 700 euros, et donc pour les perruques en cheveux naturels, dont les prix vont de 800 à 2.000 euros. Une "erreur", selon Céline Lis-Raoux. Et une "nouvelle inégalité face à la maladie", s'insurge la Ligue contre le cancer. Sans participation de la Sécurité sociale, "les mutuelles ne vont plus intervenir", redoute Emmanuel Jammes, responsable du pôle plaidoyer de la Ligue, inquiet notamment pour "les adolescentes, très sensibles à leur image" et désireuses de garder "des cheveux longs", ce qui est impossible avec les modèles synthétiques.
 

De son côté, le ministère de la Santé vante un encadrement des prix bénéfiques aux patientes et correspondant à "la très grande majorité (plus de 95%) des perruques prises en charge". Mais "cela laisse penser que les femmes qui font des demandes supérieures à la norme ont les moyens", déplore Emmanuel Jammes, la prothèse devenant de fait "un produit de luxe alors qu'elle correspond à un véritable besoin".

L'achat d'une perruque à près de 1.000 euros, intégralement financée par la mutuelle généreuse de son époux, a permis à Céline Onillon de continuer son travail d'agent général d'assurance en vue d'une titularisation, sans que ses "clients ne se rendent compte de rien".

"Le prix dépend du confort. Pour pouvoir garder une perruque toute la journée, il faut une perruque confortable, donc chère", affirme Sandrine. Cela peut monter jusqu'à 8000 euros." Il ne faut pas non plus oublier que le montage de la perruque est fait sur un bonnet qui peut varier selon les prix. En entrée de gamme, "la plupart des perruques sont cousues à la machine sur une base constituée de bandes de coton ajourées. Ce type de base ne vous permettra pas de reproduire une raie marquée", explique le site Oncovia, une plateforme fondée en 2011 par deux soeurs, dont la maman a été atteinte de cette maladie, et spécialisée dans la vente de produits dédiés aux personnes atteintes d'un cancer.

"C'est aberrant. Mais on a quand même de la chance d'être en France", où les soins sont pris en charge, relativise Marie Pons. Elle aurait voulu une perruque pour être "une maman normale" aux yeux de ses enfants, mais a dû renoncer à consacrer 1.000 euros minimum à un produit qu'elle devait faire réaliser sur-mesure en raison d'un tour de tête supérieur "aux standards".

Des solutions moins chères...

Une association française Fake Hair Don't Care, implantée dans le Val-de-Marne, a décidé de s'emparer de cette question cruciale pour les malades en proposant des perruques sur mesure, réalisées en partie ou intégralement à la main, avec des cheveux naturels à des prix bas. Comment ? Grâce aux dons... de cheveux. Gris, blonds, bruns, roux, frisés ou lisses... Hommes, femmes et enfants peuvent donner leurs cheveux à partir de 10 centimètres, auprès d'un réseau de salons de coiffure partenaires à travers la France. Certains proposent même parfois un rabais sur la coupe et le brushing. L'occasion pour les donatrices/donateurs de s'offrir une nouvelle tête tout en faisant une bonne action.

"Tant que les cheveux sont en bonne santé et pas dévitalisés, on prend", explique la présidente de l'association Inès Mahallawy. Le prix des ces perruques est calculé en fonction du quotient familial de chaque personne, précise le site de l'association, et ces prothèses ne sont destinées qu'à des personnes souffrant d'un cancer, bulletin médical à l'appui. "En boutiques spécialisées, elles sont vendues à partir de 3000 euros. Nous les proposons à partir de 100 euros et jusqu'à 1000 euros pour les modèles les plus sophistiqués", précise-t-elle.

Une autre association Solidhair recueille elle aussi des dons de cheveux. Ces mèches sont vendues au kilo à des professionnels (perruquiers et autres). Avec l’argent de cette vente, elle aide financièrement des personnes atteintes d’un cancer et en difficulté financière pour l’achat des prothèses capillaires.

En guise de solution intermédiaire, Julie Meunier, elle, a eu cette autre idée ingénieuse, et moins onéreuse qu'une perruque : un turban agrémenté d'une frange.
 
Quand j'ai perdu mes cheveux, j'ai acheté une perruque mais je n'ai pas réussi à la porter. J'avais l'impression chaque matin d'enfiler un bonnet, et ce qui me manquait, c'était me coiffer tout simplement.
Julie Meunier

Cette idée, elle l'a eu après avoir découvert qu'elle était atteinte d'un cancer du sein de grade 3 à l'âge de 27 ans. "Quand j'ai perdu mes cheveux, j'ai acheté une perruque mais je n'ai pas réussi à la porter. J'avais l'impression chaque matin d'enfiler un bonnet, et ce qui me manquait, c'était me coiffer tout simplement. Du coup, j'ai commencé à nouer des turbans que j'accessoirisais d'une fausse frange", explique la jeune femme sur le site de sa marque Les Franjynes.  

Dans un article publié dans Rose magazine en août dernier, un autre témoignage raconte bien à quel point la question des cheveux est loin de représenter un détail pour une patiente : "La phrase qui m’a scotchée, c’est mon mari qui l’a prononcée alors que nous allions à une soirée : "Tu ne veux pas mettre ta perruque ? Ton cancer va se voir ! ", rapportait Catherine expliquant que ces paroles l'avaient mise en colère, "J’avais l’impression que mon cancer du sein était quelque chose de honteux qu’il ne fallait surtout pas montrer en public". 

En 2014, dans son documentaire Les perruques de Christel Christophe Hermans suivait les parcours de Manuela, Stéphanie, Nicole et Madeleine, quatre femmes qui, pour des raisons différentes, ont perdu leurs cheveux et fait appel aux services de Christel, esthéticienne sociale. Ce film montrait leur quotidien, leur combat pour se (re)construire une image et une féminité. (Ici la bande annonce)
 

Comme l'explique Cécile Pasquinelli, fondatrice de Garance une marque de lingerie spécialement adaptée pour les femmes après une mastectomie, "ne pas se reconnaitre dans le miroir, c'est le début de la perte de soi".
Rendre plus accessible l'achat d'une perruque pour celles qui choisissent ce moyen de se reconnaitre dans le miroir ne peut être qu'une bonne nouvelle.
 
Laura blogueuse à l'origine de la création d'une cagnotte lors du défi #eggheadchallenge, servant à financer la recherche et l'aide aux malades du cancer. 
Laura blogueuse à l'origine de la création d'une cagnotte lors du défi #eggheadchallenge, servant à financer la recherche et l'aide aux malades du cancer.