Terriennes

Deuil périnatal : lever le tabou sur l'indicible souffrance

Bébé de 11 jours en couveuse, infecté par le COVID-19,  arrivé quatre jours après sa naissance à l'unité de soins intensifs d'un hôpital d'Istanbul, le19 décembre 2020.
Bébé de 11 jours en couveuse, infecté par le COVID-19,  arrivé quatre jours après sa naissance à l'unité de soins intensifs d'un hôpital d'Istanbul, le19 décembre 2020.
©AP Photo/Emrah Gurel
Bébé de 11 jours en couveuse, infecté par le COVID-19,  arrivé quatre jours après sa naissance à l'unité de soins intensifs d'un hôpital d'Istanbul, le19 décembre 2020.

Pendant des siècles, on a caché, oublié, nié les bébés morts-nés. Aujourd'hui encore, la mort d'un enfant avant ou à la naissance reste entourée d'une omerta douloureuse.  Un drame intime lourd de conséquences traumatiques pour des parents qu'il s'agit au mieux d'accompagner. Le 15 octobre est la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal, un véritable enjeu de santé publique, selon la pédopsychiatre et psychanalyste Marie-José Soubieux. Entretien.

Le 15 octobre est la Journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal. C’est un deuil dont on parle peu et qui semble improbable à l’heure où la médecine fait bien souvent des miracles. À cette occasion, de nombreuses associations organisent des marches afin d'informer le grand public sur un sujet tabou.

Une action symbolique est proposée à toutes les personnes touchées par un deuil périnatal pour penser à son bébé décédé trop tôt : allumer une bougie le 15 Octobre à 19 heures (heure locale) et en la postant en photo sur les réseaux sociaux avec le hashtag #waveoflight ou #vaguedelumiere.

"La plus grande des souffrances"

"C'est avec une profonde tristesse que nous faisons part du décès de notre petit garçon. Pour des parents, c'est la plus grande des souffrances. Seule la naissance de notre fille nous donne la force de traverser ces moments avec un peu d'espoir et de joie. Nous tenons à remercier les médecins et les infirmières pour leurs soins professionnels et leur soutien. Nous sommes anéantis par ce deuil et souhaitons préserver notre vie privée dans ces moments très difficiles. Petit garçon, tu es notre ange et nous t'aimerons toujours." 

Le 18 avril 2022, Cristiano Ronaldo, star internationale du football évoluant à Manchester, poste ce message sur son compte Instagram. Cette annonce faite par une célébrité mondiale met la lumière sur un drame intime qui reste un tabou dans les sociétés du XXIe siècle.

Sur un compte de plus de 430 millions d'abonnés sur Instagram, le message de la star portugaise du football et de sa compagne Georgina Rodriguez a provoqué une immense onde de choc ainsi qu'une vague de soutien universel. Peut-être est-ce parce qu'ils sont venus aussi d'un homme, d'un père, et pas seulement parce qu'il est célèbre, que ces mots ont eu autant d'impact et de résonnance...  

En osant dire au monde leur souffrance, le footballeur et sa compagne révèlent le traumatisme et la douleur éprouvés par tous ces autres parents lorsqu'ils ont perdu leur enfant, soit en cours de grossesse (que son coeur ait cessé de battre naturellement ou qu'une malformation très sévère ait mené à une interruption de la grossesse), soit à la naissance ou durant les sept premiers jours de vie, puisque telle est la définition du deuil périnatal. 

Aujourd'hui, en France, le bébé est mort-né dans dix naissances sur mille. Les grossesses gémellaires sont à risque, comme le montre le drame qui a frappé la famille de Ronaldo. De quoi la mort d'un bébé est-elle le deuil ?

De la sidération au deuil

Pendant quinze ans, Marie-José Soubieux, pédopsychiatre, psychanalyste, a animé un groupe de paroles pour les parents endeuillés au sein du Centre périnatal de l’hôpital Sainte-Anne à Paris. "La mort d'un bébé est un choc et une douleur indicible pour les parents. L'impensable se produit, la terre s'effondre sous leurs pieds," explique-t-elle. De cet enfant qu'ils n'ont pas connu et dont le statut juridique n'est pas forcément clair, les souvenirs sont rares, au-delà des sensations dans le corps de sa mère.

Perdre un tout-petit, c'est faire le deuil de rêves qui ne pourront pas se réaliser, le deuil de la promesse d'une nouvelle vie qui tourne court, brutalement.
Marie-José Soubieux, pédopsychiatre, psychanalyste
Marie-José Soubieux exerce au Centre Périnatal Boulevard Brune de l’Institut de Puériculture de Paris, Centre hospitalier Saint-Anne.
Marie-José Soubieux exerce au Centre Périnatal Boulevard Brune de l’Institut de Puériculture de Paris, Centre hospitalier Saint-Anne.

Dans la sidération qu'il provoque auprès de parents brisés dans leur élan de vie, le deuil d'un enfant à naître résonne de mille échos, explique Marie-José Soubieux : "Perdre un tout-petit, c'est faire le deuil de rêves qui ne pourront pas se réaliser, le deuil de la promesse d'une nouvelle vie qui tourne court, brutalement, le deuil des projections de parentalité qui donne une nouvelle place dans la famille et dans la société, le deuil des relations rêvées parents-enfant, soit pour les reproduire, soit pour les réparer".

Pour Marie-José Soubieux, ce deuil nécessaire commence avec l'instant capital qu'est l'annonce du décès ou de la malformation qui conduira à une interruption de la grossesse. S'il n'y a pas de bonne façon pour annoncer une mauvaise nouvelle, certains mots tétanisent et font peur, alors que d'autres façons d'être sont moins traumatisantes, plus humaines et plus empathiques que d'autres. "Entre 'il n'y a plus d'activité cardiaque', si le bébé est mort in utero, et 'son petit coeur s'est arrêté', il y a la même différence qu'entre parler d'un organe et d'un humain. Ce sont les mots qui chosifient, ou pas, un bébé," précise-t-elle. Or donner une existence à ce bébé qui ne naît pas vivant est essentiel au deuil des parents, alors que les paroles traumatisantes restent et empêchent de faire le deuil. Alors l'esprit tourne en boucle sur des détails comme la couleur du carrelage ou la blouse de l'échographiste, et n'arrive pas à dépasser l'instant où le temps s'est arrêté et toute créativité pour l'avenir est anéantie.

De même, en laissant aux parents, démunis, du temps et en leur donnant matière à réflexion, insiste la pédopsychiatre, on peut éviter que leur pensée se fige à l'instant du choc extrême. "Dans le cas d'une malformation létale, par exemple, il est important de laisser aux parents le temps d'accuser le choc avant les derniers examens qui confirmeront le diagnostic, puis de prendre le temps d'expliquer clairement les détails de l'intervention et de l'accouchement en cas d'IMG, puis de l'autopsie, et d'évoquer la possibilité de voir l'enfant, ou pas, de prendre des photos, ou pas, de le déclarer à l'état civil, ou pas, de faire des obsèques, ou pas...", explique la psychanalyste. C'est aussi un temps qui permet au personnel médical d'intégrer la mauvaise nouvelle et d'adapter leurs propositions.

Interruption médicale de Grossesse (IMG) : le "non-choix"
En France, l’interruption médicale de grossesse (IMG) se pratique à tout moment de la grossesse, en cas de mise en péril grave de la santé physique ou mentale de la mère ou de forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection particulièrement grave, reconnue comme incurable au moment du diagnostic. A partir de 22 semaines d’aménorrhée, l'IMG se fait à l’aide d’un antalgique puis d’un fœticide. L’enfant est endormi in utero et son cœur est arrêté par voie médicamenteuse. Le fœtus naît sans vie.

Culpabilité, honte, solitude

A l'annonce d'une mort périnatale, certaines mères hurlent, d'autres se murent dans le silence. Toutes culpabilisent, que leur enfant soit mort à la naissance, in utero, ou à l'issue d'une IMG. "Quels que soient les avis médicaux, les femmes se sentent toujours coupables quand quelque chose déraille : elles ont trop travaillé, trop mangé, trop dansé..."

C'est encore un lien avec l'enfant perdu et une manière de se sentir parent, mais il ne faut pas que la culpabilité empêche de vivre. Pour cela, il faut qu'elle puisse s'exprimer.
Marie-José Soubieux

Il est impossible, et pas forcément souhaitable, d'abraser totalement cette culpabilité, selon Marie-José Soubieux : "C'est encore un lien avec l'enfant perdu et une manière de se sentir parent, mais il ne faut pas que la culpabilité empêche de vivre. Pour cela, il faut qu'elle puisse s'exprimer. C'est là que le suivi psychologique est utile. Les groupes de parole, notamment, car ils permettent aux femmes d'échanger et de relativiser. La parole d'une personne qui a vécu le même drame a toujours plus de valeur que celle du psy."

Parallèlement à ce cheminement psychique qui permet de ménager à l'enfant perdu une place dans l'esprit des parents s'opère aussi la transformation physique, remarque la psychanalyste, car souvent, "après la perte d'un bébé à la naissance, les femmes ont du mal à perdre du poids. Certaines sentent aussi le bébé bouger en elle, comme un amputé qui ressent encore la douleur dans un membre qu'il n'a plus."

Du choix de la sépulture

La stèle du deuil périnatal, au cimetière du Père-Lachaise, à Paris, est un espace de mémoire collectif et symbolique où les familles peuvent se recueillir. 
La stèle du deuil périnatal, au cimetière du Père-Lachaise, à Paris, est un espace de mémoire collectif et symbolique où les familles peuvent se recueillir. 
©Ville de Paris
Depuis la nuit des temps, les sociétés et les religions cherchent une place pour ces bébés morts avant que d'être nés, ou peu après, et canaliser la douleur des parents. Qu'est-ce qu'un ange sinon un enfant mort avant son baptême, dans les limbes pour l'éternité ? Pendant des siècles, la religion catholique accueillait ainsi les enfants morts-nés dans des "sanctuaires à répit" permettant de les baptiser .

L'omerta autour du deuil périnatal s'est installée au XIXe siècle : les morts-nés disparaissaient avec les déchets de l’hôpital, sans laisser de trace. Voici encore trente ans de cela, la plupart des parents ne savaient pas ce qu'il advenait du corps de leur enfant mort-né.

Aujourd'hui, à la naissance, le fœtus ou le bébé, que son cœur se soit arrêté en raison d’un acte médical ou spontanément, est considéré comme un bébé mort. Il est pris en charge selon un rituel similaire à celui qui accompagne un nouveau-né vivant : le personnel médical prépare le corps et l’habille pour le présenter aux parents qui, ensuite, décident de la façon dont ils préfèrent s'en séparer. "Les parents – qui, en général, n'ont jamais connu de deuil – doivent pouvoir s'approprier la mort de leur enfant en choisissant comment ils vont l'accompagner. Le chagrin est là, mais accompagner leur bébé à leur manière leur permet d'être un peu plus sereins", assure Marie-José Soubieux.

Quelle existence juridique pour un enfant mort-né ?

Depuis janvier 1993 : l'"acte d'enfant sans vie" permet de déclarer un enfant décédé s'il est né au terme de 4 mois et demi de grossesse ou si son poids de naissance est d’au moins 500 grammes (en-deça, c'est un avortement ou une fausse couche).
Depuis juin 2009 : il devient possible de déclarer un enfant décédé à l’état civil quels que soient son terme et son poids (mais après 15 semaines d’aménorrhée pour respecter le délai de l'IVG). Les parents peuvent organiser eux-mêmes les obsèques de leur bébé ou le confier à l’hôpital.
Depuis novembre 2021, les enfants morts in utero peuvent figurer à part entière sur le livret de famille – ils ne pouvaient auparavant être déclarés que par leur prénom.

Un accompagnement pédopsychiatrique nécessaire

Connue pour ses dispositions sur l'avortement, la loi Veil entrée en vigueur en 1975 comprend aussi un volet sur l'interruption thérapeutique de grossesse, devenue interruption médicale de grossesse (IMG). Une foule de questions nouvelles –éthiques, philosophiques et psychologiques – se posent alors aux équipes médicales. Paralèllement, à mesure que se perfectionnent et se généralisent les technologies d'imagerie prénatales, à commencer par l'échographie, l'Institut de puériculture et de périnatalogie de Paris met en place le premier service de diagnostic anténatal et de médecine foetale . "A l'époque, il n'était pas du tout dans l'air du temps d'avoir des psys dans une maternité, se souvient Marie-José Soubieux. Or le directeur de ce service un peu particulier a voulu s'entourer de psys pour venir en aide aux parents endeuillés. Et pour bien marquer la parentalité des personnes qui perdent un bébé, il a choisi des pédopsychiatres, non pas des psychiatres pour adultes."

Elles ont l'impression qu'elles viennent d'une autre planète, que personne ne comprendra jamais l'indicible qu'elles ont vécu, qu'aucun mot ne pourrait exprimer leur souffrance.
Marie-José Soubieux

Marie-José Soubieux était l'une de ces pédopsychiatres : "Au départ, je ne savais pas ce que j'allais faire face à des parents désespérés, raconte-t-elle. Alors je les ai écoutés et j'ai découvert que la plupart, contrairement à toute attente, venaient aux rendez-vous que je leur fixais après l'hôpital. Et qu'ils revenaient aussi lors des grossesses, normales, qui suivaient la naissance du bébé mort-né, comme pour maintenir un lien avec l'enfant perdu."

Parler, entre femmes 

Au début, Marie-José Soubieux voyait les mères seules, dans leur chambre, "et si le papa était là, et qu'il estimait avoir besoin de pleurer lui aussi, il restait, bien sûr". Le groupe de parole pour les mères endeuillées que Marie-José Soubieux et Isabelle Caillaud ont animé pendant quinze ans au Centre périnatal de l’hôpital Sainte-Anne, était lui aussi, au départ, conçu pour tous les parents en deuil d’un fœtus ou d’un très jeune bébé.

A la violence de la perte d'un bébé répond une grande violence contre les autres femmes enceintes et contre le monde entier. 
Marie-José Soubieux

Puis les psychanalystes comprennent qu'au-delà des premiers moments de choc, les mères éprouvent le besoin de rencontrer des femmes qui ont vécu la même chose qu'elles : "Elles ont l'impression qu'elles viennent d'une autre planète, que personne ne comprendra jamais l'indicible qu'elles ont vécu, qu'aucun mot ne pourrait exprimer leur souffrance." Les femmes savent elles-mêmes que le deuil a réveillé en elles des sentiments tellement profonds et intimes qu'elles ne les exprimeraient pas devant leur conjoint. "Ce qu'elles disent est parfois très cru, très violent, car à la violence de la perte d'un bébé répond une grande violence contre les autres femmes enceintes et contre le monde entier. Elles détestent leur corps, leur sexualité."

Réparer les vivants

Marie-José Soudieux évoque ces femmes qui ont porté seules le deuil d'un enfant mort-né pendant des décennies. Hier encore, leur tristesse ou leur évocation du bébé mort était taxée de pathologiques : "Elles n'avaient pas le choix, puisque personne n'en parlait, que la société ne reconnaissait pas l'enfant mort-né." 

Si elles ne sont pas seules à porter la mémoire du bébé défunt, les mamans peuvent investir la vie à venir sans renoncer à cette partie d'elle qui reste en deuil.
Marie-José Soubieux

Au fil de leurs rencontres avec les parents ayant perdu un bébé in utero ou à la naissance et de leurs travaux sur le deuil périnatal, Isabelle Caillaud et Marie-José Soubieux ont réuni leurs réflexions et témoignages dans un livre intitulé Deuil périnatal et groupe de parole pour les mères – après Le berceau vide, récemment réédité (Editions Erès).
 

Dans Deuil périnatal et groupe de parole pour les mères, une femme témoigne :

Et voilà que le drame arriva… 18 septembre 2016, naissance sans vie de mon fils Léo. Une vie qui s’écroule, des espoirs qui s’arrêtent, des rêves qui s’effondrent, le cœur qui saigne. La peur d’oublier cet enfant, la peur de le voir, des cauchemars à n’en plus finir sur ce à quoi il va ressembler. La sensation, encore aujourd’hui, de l’avoir tué pour se sauver soi-même. Le sentiment d’être incapable de faire un bébé en bonne santé. La peur de devenir folle au point de se faire enfermer en hôpital psychiatrique. Alors on accepte le suivi psychologique. Bizarrement on fait les choses avec une "force" dont on ne sait même pas d’où elle vient. Accoucher par voie basse jusqu’au bout, préparer la cérémonie pour les derniers adieux, faire tous les papiers nécessaires pour cet enfant, se lever chaque jour… comme un robot.

Aujourd'hui, les parents peuvent déclarer leur bébé disparu à l'état-civil ou lui faire des obsèques et l'inhumer dans le caveau familial avec un doudou ou en le laissant partir "avec ses copains" dans un reliquaire au cimetière : "Ainsi les mamans ne sont plus toutes seules à porter la mémoire du bébé défunt. Elles peuvent investir la vie à venir, les enfants à naître, sans renoncer à cette partie d'elle qui reste en deuil. Avant, seules face à un deuil souvent effacé par l'entourage, qui n'a jamais connu l'enfant mort, le deuil prenait le pas sur la vie.

Epargner les autres enfants

<p><em>Autoportrait de l'artiste</em>, 1889. Vincent Van Gogh est né un an jour pour jour après un frère aîné mort né prénommé comme lui Vincent Willem.</p>

Autoportrait de l'artiste, 1889. Vincent Van Gogh est né un an jour pour jour après un frère aîné mort né prénommé comme lui Vincent Willem.

©musée d'Orsay

Ce deuil qui obscurcit la vie des parents peut aussi peser sur les enfants qui viennent après la naissance d'un mort-né ou sur le jumeau qui survit. "Autrefois, il y avait ce que l'on appelait les 'enfants de remplacement', rappelle Marie-José Soubieux, ceux qui venaient après un premier-né idéalisé. Toute leur vie, ces enfants pensent n'en faire jamais assez pour satisfaire leurs parents, même si certains ont réussi à sublimer ce fardeau, comme Vincent Van Gogh, mais à quel prix."

Dans leur livre, Marie-José Soubieux et Isabelle Caillaux citent un témoignage qui en dit long sur les conséquences du deuil périnatal sur les autres enfants de la fratrie : "Une mère en âge d’être grand-mère est venue au groupe thérapeutique des mères endeuillées pour évoquer sa fille décédée à la naissance quarante ans auparavant. Elle ne l’avait pas vue car l’enfant avait été emmenée immédiatement après l’accouchement et avait disparu à tout jamais. Autour d’elle, un silence glacial comme s’il n’y avait jamais eu de grossesse ni de bébé. Devant le mal-être de son fils, âgé alors de 40 ans et né quelques mois après sa sœur décédée, elle a décidé de rejoindre le groupe, percevant que son histoire maintenue secrète depuis quarante ans pouvait avoir un lien avec la souffrance de son cadet. Quelle émotion dans le groupe et chez cette maman lorsque l’une des deux thérapeutes a prononcé le prénom de la petite disparue que la maman avait nommée en se présentant à son arrivée dans le groupe..."

Faire un autre enfant... tout de suite ?

L'idéal, pense Marie-José Soubieux, est d'attendre que soit dépassé le terme prévu pour l'accouchement de l'enfant décédé avant d'entamer une autre grossesse. "Lorsque deux grossesses s'enchaînent trop rapidement, les femmes, souvent, ont l'impression d'une seule grossesse interminable et ne savent plus dans laquelle se situer," témoigne la thérapeute.

Souvent, la future maman parle plus de l'enfant qu'elle a perdu que de celui qui est à venir.
Marie-José Soubieux

Après un deuil périnatal, pourtant, une femme a souvent besoin d'être rassurée sur son pouvoir de procréation, tandis que son compagnon est convaincu que seul un autre bébé pourra lui rendre goût à la vie. Alors souvent, une deuxième grossesse s'enclanche dans les trois mois qui suivent la mort périnatale. Une nouvelle grossesse qui, selon Marie-José Soubieux, doit être suivie de plus près sur le plan médical pour désamorcer les inquiétudes.

L'attention psychologique est importante, aussi, pour restaurer la "rêverie maternelle", essentielle pour accueillir un bébé, et qui, après un deuil périnatal, peut rester mortifère : "Souvent, la future maman parle plus de l'enfant qu'elle a perdu que de celui qui est à venir. Elle a l'impression de l'avoir trahi et toutes les sensations corporelles qu'elle ressent la ramène à sa grossesse précédente. Elle veut être sûre qu'il ne tombera pas dans l'oubli, qu'il aura sa place ; elle veut rester une bonne mère pour lui." Ces évocations du bébé perdu sont normales et s'intègrent dans l'histoire de la maman, explique la psychanalyste, car "il n'y a rien de pire, pour une mère endeuillée, que de voir nier sa tristesse au moment d'une nouvelle grossesse. Petit à petit, les deux grossesses vont se scinder et le deuil faire place à la vie", assure Marie-José Soubieux.

Un bébé mort-né toutes les 16 secondes dans le monde

Près de 2 millions de bébés sont mort-nés chaque année dans le monde, soit un toutes les 16 secondes, selon les estimations de l'UNICEF, l'OMS, le Groupe de la Banque mondiale et la Division de la population du Département des affaires économiques et sociales des Nations unies. En 2019, 3 mort-nés sur 4 sont nés en Afrique subsaharienne ou en Asie du Sud. la majorité des mortinaissances (bébé né sans signe de vie à 28 semaines de grossesse ou plus) auraient pu être évitées grâce à un suivi de qualité, des soins prénataux appropriés et une aide à l'accouchement qualifiée, selon l’ONU. 
Kadiatu Sama réconfortée par une infirmière à la maternité de l'hôpital d'Etat de Sierra Leone après avoir donné naissance à un enfant mort-né.
Kadiatu Sama réconfortée par une infirmière à la maternité de l'hôpital d'Etat de Sierra Leone après avoir donné naissance à un enfant mort-né.
©UNICEF

Un enjeu de santé publique

Chaque jour, Marie-José Soubieux constate que le tabou perdure autour de la mort périnatale. Forum et associations sont là pour les parents endeuillés. Un refuge à double tranchant, pour Marie-José Soubieux, car le risque existe de "tourner en rond, alors qu'il ne faut pas se nourrir de sa douleur."

Quant à l'entourage des parents en deuil, personnel et professionnel, il ne sait souvent pas comment réagir. Toute personne endeuillée est généralement entourée, alors qu'on a tendance à éviter un parent qui a perdu un bébé à la naissance : "La mort d'un bébé fait peur, souligne l'aléatoire de la vie et de la mort, nous renvoie à notre propre mort. Alors on évite, on veut passer à autre chose... Cette indifférence de façade est une grande souffrance pour les parents endeuillés. Un signe de présence et de sympathie, tout simple, peut être d'un grand réconfort."

Marie-José Soubieux souligne qu'"un deuil périnatal se répercute non seulement sur la mère endeuillée, mais sur le couple, les enfants, les grands-parents. C'est un véritable enjeu de santé publique." Beaucoup reste à faire dans les entreprises, pour accueillir les mères – et les pères – après leur perte : "Il faudrait former les ressources humaines, les infirmières et les médecins du travail à un accueil spécifique."
Avec le recul que lui confère un suivi de plusieurs années, Marie-José Soubieux mesure aussi les ressources psychiques de parents qui, au moment de la perte d'un enfant, sont anéantis : "De la sidération au moment de l'annonce au travail post-traumatique, en passant par l'accompagnement par les équipes médicales, ils développent un regard différent sur le monde, la vie, leurs relations, leur travail. Jamais je ne n'aurais pensé que des chemins aussi riches pouvaient se dégager de la tragédie", témoigne-t-elle.