Endométriose, la France aux avants postes de la lutte contre la maladie

C'est à l'unanimité des 111 député-e-s présents dans l'Assemblée nationale, qu'a été votée jeudi 13 janvier 2022 une résolution pour reconnaître l'endométriose comme affection longue durée (ALD) . Debout, les élu-e-s ont longuement applaudi l'annonce des résultats de ce vote. 
 

La proposition de résolution est défendue par la députée "insoumise" Clémentine Autain. Celle-ci invite le gouvernement à entamer une réflexion "pour inscrire dans le marbre" des ALD l'endométriose. Cela doit permettre une prise en charge à 100% par l'Assurance maladie.

"Nous pouvons créer un plancher de droits pour les femmes victimes", a-t-elle affirmé avec une pensée particulière pour "les femmes mal rémunérées, pour les précaires, pour les plus pauvres d'entre elles", pour lesquelles la maladie est "encore plus difficile à vivre". Cela serait "un pas de géant pour des millions de femmes", a-t-elle complété, avec un "effet cliquet" qui permettrait de normaliser la prise en charge de cette maladie pourtant découverte en 1860.
 

Ce vote intervient deux jours après l'annonce d'un plan national par le président français. 

Créer un "réflexe endométriose" ?

"Ce n’est pas un problème de femmes. C’est un problème de société", a lancé Emmanuel Macron lors d'une vidéo de six minutes publiée sur les réseaux sociaux le 11 janvier 2022 pour annoncer le "lancement de la première stratégie de lutte contre l'endométriose". Une maladie qu’il faut "sortir du silence". 

Pour élaborer ce plan, le chef de l'Etat français a repris les principales propositions du "rapport de proposition d'une stratégie nationale contre l'endométriose 2022-2025" qui vient d'être rendu à l'Elysée avec trois mois d'avance sur le calendrier initial. "L'état des connaissances sur la maladie avance peu à peu, notamment grâce à des spécialistes français, mais il nous faut aller plus vite et confirmer le rôle leader de la recherche française sur le sujet", précise Emmanuel Macron assurant que des moyens seraient débloqués "à la hauteur des enjeux". Il a aussi insisté sur la nécéssité de développer "ce qu'on pourrait appeler un 'réflexe endométriose' auprès de tous les publics : à l'école, à l'université, à la maison, au bureau, et même, et surtout, dirais-je, dans les milieux médicaux".

L'un des principaux objectifs est d'offrir un parcours de diagnostic facilement identifiable pour les patientes et accessible sur l'ensemble du territoire, avec l'ambition de garantir une prise en charge globale, personnalisée et équitable par des médecins qui connaissent la maladie. Pour cela, chaque région va devoir "identifier précisément des filières territoriales de soins, avec au moins un centre de recours et d'expertise", précise l'Elysée. Ces centres régionaux de référence sur l'endométriose vont bénéficier d'un "financement national spécifique", assure le chef de l'Etat.

Le ministre de la Santé, Olivier Véran, "rassemblera prochainement un comité de pilotage national pour définir le plan d'action et le mettre en œuvre avec les représentants des patientes et des professionnels, et de tous les ministères et secteurs concernés". Ce comité tiendra sa première réunion à la mi-février.

Beaucoup d'attentes chez les associations

Chrysoula Zacharopoulou, eurodéputée de la majorité présidentielle est l'une des autrices du rapport remis au président de la République. La gynécologue se réjouit d'"une reconnaissance de toute la société vis-à-vis de millions de femmes qui souffrent". "La France sera un modèle en Europe", espère-t-elle.

Sur franceinfo Yasmine Candau, présidente de l'association EndoFrance salue ces annonces., estimant qu'elles permettent "de rendre visible, de faciliter le parcours de soin pour toutes les personnes atteintes d'endométriose. Cela va faciliter leur orientation et surtout leur assurer une prise en charge par des médecins qui connaissent la maladie et ça, c'est extrêmement important". Selon elle, le fait que le sujet soit "pris en compte" au "plus haut niveau de l'État" est "une première victoire". 

D'autres militantes engagées sur l'aide aux femmes atteintes d'endométriose regrettent néammoins qu'aucun budget n'ait été annoncé officiellement. La présidence de la République n'a pas souhaité donner le montant de l’enveloppe qui sera allouée à ces centres d'expertise annoncés, ni s’engager sur un calendrier précis.

A quand un traitement définitif contre l'endométriose ?

Cette maladie, sur laquelle les connaissances restent lacunaires, est liée à la présence de cellules d'origine utérine en dehors de l'utérus, qui réagissent aux hormones lors des cycles menstruels. Parfois asymptomatique, elle peut aussi se manifester par des règles abondantes et de violentes douleurs.

"Si la physiopathologie de l’endométriose n’est pas univoque et fait intervenir de nombreuses hypothèses (métaplasie, induction, métastatique, immunologique, génétique, épigénétique et environnementale, cellules souches…), il est impossible de comprendre cette maladie sans prendre en compte la théorie de la régurgitation dite « théorie de l’implantation ». Lors de la menstruation, sous l’effet des contractions utérines, une partie du sang est régurgité dans les trompes pour arriver dans la cavité abdomino-pelvienne. Cette théorie expliquerait la majorité des atteintes d’endométriose". (source endofrance.org)

"L’endométriose est ainsi responsable de douleurs pelviennes invalidantes et aussi, dans certains cas, d’infertilité. Ces symptômes ont un impact majeur sur la qualité de vie des personnes atteintes avec un retentissement important sur leur vie personnelle et conjugale mais également professionnelle et sociale". (Extrait de l’introduction du Professeur Charles Chapron dans Les idées reçues sur l’endométriose – Février 2020 – Editions le Cavalier bleu, ndlr).

Aujourd'hui, les femmes souffrant d'endométriose n'en guérissent pas car "il n'existe pas de traitement curatif définitif", comme le rappelle Yasmine Candau. 

La 18e semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose se tiendra du 7 au 13 mars 2022. Chaque année des grandes marches et évènements sont organisés dans de nombreux pays, sous le nom de "million woman march for endometriosis". La date choisie est en principe le dernier samedi de mars. 

Initiée aux Etats-Unis en 2014 et présente dans plus de 60 pays, l’EndoMarch a pour but de mieux faire connaître l’endométriose, qui touche 180 millions de femmes dans le monde, avec une estimation de 2,1 et 4,2 millions en France.​