Les fibromes, ces tumeurs bénignes qui se développent plus souvent chez les femmes noires

Si aucune étude scientifique ne permet d'affirmer la cause de cette pathologie, certains spécialistes avancent plusieurs facteurs significativement associés à la croissance des fibromes notamment la prédisposition familiale, l'obésité, l'infertilité, un âge aux premières règles inférieur à 12 ans ou encore la nulliparité. Mais la prépondérance des fibromes - tumeurs bénignes (non cancéreuses) situées sur la paroi de l'utérus, de façon isolée ou en groupe-, chez les femmes noires reste peu explorée. Elles sont pourtant deux fois plus nombreuses à en être affectées. Les recherches scientifiques sont encore trop rares et mal documentées.

Une pathologie sociologique ? 

Pour trouver quelques explications, il faut se tourner vers la sociologie. Une étude américaine publiée en 2007 a souligné que la perception consciente des discriminations raciales vécues au quotidien était liée à un risque accru de développer des fibromes. Ce risque évoluant en fonction du nombre d’événements discriminants rapportés. Une piste difficile à explorer en France, où les statistiques ethniques sont interdites. En tout cas, une chose est certaine, selon le Conseil national des gynécologues et de obstétriciens français (CNGOF), les femmes noires développent plus de fibromes d'une taille plus grande à un âge plus précoce que les femmes caucasiennes.

En 2014, le Nouvel Obs enquêtait sur une étude menée en janvier 2012 sur 24 000 femmes par des chercheurs en épidémiologie de Boston, parue dans le American Journal of Epidemiology, qui établissait une corrélation entre usage de ces produits et fibromes. Selon eux, « ces résultats soulevaient l’hypothèse selon laquelle les produits défrisants, particulièrement utilisés par les femmes noires, augmentaient les risques de léiomyomes utérins. » Mais selon d’autres spécialistes, en France notamment, si une corrélation était établie, le lien de causalité lui ne l’était pas.

Angèle Mbarga, présidente de l’association Fibrome Info France

(c) Stéphanie Plasse

Une femme sur deux dans les DOM-TOM

Ces données spécifiques, selon Angèle Mbarga, présidente de l’association Fibrome Info France, ne sont pas suffisamment prises compte dans les recommandations pour la pratique clinique (RPC). « Si les RPC précisent que les fibromes surviennent généralement autour de 40 ans, alors ils occultent tout un pan de la population. Dans les DOM-TOM, il y a une femme sur deux qui soufrent de fibromes. En France métropolitaine, c'est une femme sur quatre. » Depuis 5 ans, cette jeune femme de 45 ans se bat pour que les fibromes bénéficient d'une meilleure prise en charge en France.

En 2012, plus de 42 000 cas de fibromes utérins symptomatiques ont nécessité une hospitalisation en France et plus de 33 000 interventions chirurgicales ont été liées à ce diagnostic. Derrière ses chiffres, se cachent des souffrances physiques et psychologiques induites notamment par une longue errance médicale. « On doit consulter plusieurs spécialistes avant de tomber sur un bon professionnel de santé qui pourra nous expliquer cette pathologie, ses complications et ses traitements. C'est une perte de temps pour tout le monde», souligne Angèle Mbarga.

Un temps précieux pour ces femmes qui, à cause d'un diagnostique tardif et d'une mauvaise prise en charge, n'ont pas pu avoir d'enfants. En effet, 5 à 10 % des cas d’infertilité avant une prise en charge médicale sont associés à la présence de fibromes utérins. Et ils sont considérés comme l’unique facteur d’infertilité dans 1 à 3 % des cas. Avant de connaître ses chiffres, Angèle Mbarga n'avait jamais fait le rapprochement entre ses fibromes et sa difficulté à tomber enceinte. Au moment de la découverte de sa maladie à 32 ans, les médecins s'étaient montrés rassurants. Pour eux, la jeune femme pouvait avoir des enfants. Pourtant six mois après, Angèle a déchanté. Après des saignements, elle est retournée voir son gynécologue qui lui a annoncé que ses fibromes avaient grossi. Il s'agissait d'une urgence opératoire.

Après l'ablation de ses tumeurs, Angèle a essayé de retomber enceinte mais elle a fait deux fausses couches. «  Mes fibromes étaient implantés à l'intérieur de ma cavité utérine ce qui empêchait l'enfant de se développer. Je l'ai su après mon intervention en me documentant. Ce manque d'information nous pénalise. Face à la maternité, nous ne sommes pas égales », rappelle la présidente de l'association. Les fibromes peuvent être localisés dans trois endroits différents : vers l'extérieur de l'utérus (sous séreux), dans l'épaisseur du muscle utérin (interstitiels) ou dans la cavité (sous muqueux). Ces derniers, plus rares, peuvent être responsables de fausses couches surtout lorsque la partie de la masse, située dans la cavité utérine, est majoritaire.

Muriel, 39 ans, atteinte de fibrome utérin

(c) Stéphanie Plasse

Muriel, 39 ans, a vécu ce même bouleversement. Une grossesse qui ne vient pas, une consultation chez le gynécologue qui lui diagnostique une trompe bouchée et des fibromes en lui promettant qu'une fois enlevés, elle pourra avoir des enfants. Pendant deux ans, Muriel espère, en vain. Elle retourne voir un gynécologue, prend un deuxième avis mais le verdict est le même, il faut réopérer. Cette fois-ci, on lui annonce qu'il faut qu'elle se tourne vers la FIV (fécondation in vitro). Muriel qui souffre d'insuffisance ovarienne essuie deux échecs. « A aucun moment, je n'ai pas pensé que mes fibromes étaient liés à mon infertilité. La plupart des médecins m'ont dit qu'ils n'étaient pas un obstacle à mon désir de grossesse. Pour moi, les responsables étaient mon insuffisance ovarienne et ma trompe bouchée ».

Alors Muriel s'accroche et se rend en 2017 au Portugal pour faire une FIV avec un don d'ovocytes. Pour elle, c'est sûr, cela va marcher. Tous les voyants sont au verts, les examens sont bons et les gynécologues se montrent confiants. « J'avais déjà acheté des vêtements, choisi le prénom de cet enfant et déménagé pour une maison plus grande». Mais arrivée au Portugal, c'est la douche froide. Les médecins annoncent à Muriel qu'elle ne peut pas avoir d'enfants. Ses fibromes sont trop nombreux et trop volumineux Son monde s'écroule. Aujourd'hui encore, Muriel n'arrive pas à réaliser. « J'en veux aux spécialistes français qui m'ont donné des raisons d'espérer alors que je n'avais aucune chance. Je dois faire le deuil de cet enfant fantasmé ».

Sandrine, 35 ans, administratrice du groupe facebook « Femmes noirs et infertilité »

(c) Stéphanie Plasse

Ces récits, Sandrine, 35 ans, administratrice du site « Infertilité des Afro-descendants », les entend souvent. C'est pour cela qu'elle a décidé de se rapprocher de l'association Fibrome Info France. Selon elle, sur les 1500 femmes qui composent son groupe, 80% sont atteintes de fibromes. « Je me suis dit qu'il fallait absolument améliorer la prise en charge avant la procréation et pendant la grossesse, surtout quand on a recours à la procréation médicalement assistée (PMA) et que l'on doit s'injecter des hormones pour stimuler le développement des follicules. Il faut une vraie surveillance ».

En effet, les fibromes qui contiennent des récepteurs hormonaux peuvent être stimulés par les traitements médicamenteux utilisés pour une FIV, ce qui peut avoir une influence sur le volume et sur le devenir des fibromes.

Sandrine sait de quoi elle parle. Elle aussi souffre de fibromes et a enchaîné les FIV. Outre les troubles de la fertilité, Sandrine, comme bien d'autres femmes, a dû affronter les douleurs qui accompagnent parfois la présence de fibromes. «  A 22 ans, j'ai eu une douleur foudroyante. Je me suis retrouvée aux urgences. Là-bas personne ne voulait me donner de calmants. Le personnel soignant niait ma douleur en arguant que j'en faisait trop. A force de crier et de taper contre les murs, il m'ont donné de la morphine. J'étais en train de faire une nécrobiose, c’est-à-dire à un arrêt brutal de la circulation sanguine dans le fibrome ».

Négation de la souffrance des femmes

Face à la réaction des médecins, Sandrine a décidé de répondre à l'enquête en ligne lancé en juin 2018 par plusieurs associations de lutte contre les discriminations afin d'inciter les citoyen.nes à témoigner de mauvais traitements à caractère discriminatoire dans le monde médical.

Othilia, 34 ans connaît également ces souffrances qui entravent le quotidien

(c) Stéphanie Plasse

Malgré la création de consultations spécialisées sur cette pathologie initiée par Fibrome Info France en partenariat avec certains hôpitaux français, la banalisation des fibromes reste fréquente : « Comme il s'agit d'une tumeur non-cancéreuse, on a tendance à banaliser cette maladie. A partir du moment où les professionnels de santé auront des retours d'expériences de leurs patientes, leurs pratiques ne seront plus en décalage avec ce que nous ressentons au quotidien. Quand vous dites à une femme qui souffre de fibromes que c'est bénin, pour elle,c'est une négation de sa souffrance. », observe Angèle Mbarga.

Nécrobiose, envies fréquentes d'uriner, douleurs pelviennes, augmentation du volume de l'utérus, anémies dues à des saignements hémorragiques, les symptômes associés parfois à cette pathologie sont particulièrement douloureux. Avant qu'elle subisse une ablation de ses fibromes à l'âge de 31 ans, Sandrine avait des règles abondantes et des douleurs qui impactaient sa vie intime. « Je ne pouvais pas avoir une vie sexuelle, je ne pouvais pas faire certaines positions. Les douleurs pendant le sexe étaient insupportables ».

Othilia, 34 ans connaît également ces souffrances qui entravent le quotidien. « C'était très handicapant dans mon travail, j'avais peur de tacher mon siège de bureau. J'étais fortement anémiée et donc fatiguée. Je devais me changer toutes les heures. Je faisais des nuits blanches. Et puis j'avais un très gros ventre ».

Depuis 2015, Othilia s'est tournée vers la phytothérapie qui agit sur l'équilibre hormonal pour réduire ces douleurs. Elle n'est pas prête à sauter le pas de l'intervention chirurgicale. « J'ai eu une cousine qui a été opérée et qui ne peut plus avoir procréer. Il y a beaucoup d'inconnus sur ce type d'opération », souligne la jeune femme qui après avoir fait une fausse-couche à 30 ans, vit avec une « épée de Damoclès au-dessus de sa tête ». « Je suis célibataire et quand je rencontre un homme je me projette vite car je n'ai pas de temps à perdre si je veux un enfant ».