Que faire contre l'endométriose, une maladie encore mal connue ?

Pendant des années, on lui a dit qu’avoir mal durant ses règles était normal, que ses douleurs étaient dans sa tête. Pendant des années, Isaline Amira, 35 ans, a cru que c’était vrai. Jusqu’à ce jour de 2006, où elle doit se faire opérer en urgence. C’est à ce moment que le diagnostic tombe : la jeune femme souffre d’endométriose à un stade avancé.

S’ensuivent dix années de parcours du combattant, trois autres opérations et de multiples traitements, à la recherche de ce qui parviendra à soulager efficacement ces maux sur lesquels, depuis, elle a réussi à mettre des mots. Car l’endométriose, source de souffrance physique et psychique, n’est pas facile à évoquer, tant les conséquences de cette maladie – douleurs lors des rapports sexuels, difficultés à uriner, troubles digestifs, labilité émotionnelle… – relèvent de l’ordre de l’intime.

En Suisse, comme en France, environ une femme sur dix en âge de procréer souffre d’endométriose. Certaines sont assurément concernées sans le savoir. Car, malgré sa prévalence dans la population, cette maladie est encore mal connue, rendant le lien entre les symptômes et l’affection difficile à établir. "On estime, en Europe, qu’il faut en moyenne entre cinq et dix ans pour qu’un diagnostic soit posé," regrette Nicolas Vulliemoz, médecin responsable de l'unité médecine de la fertilité et endocrinologie gynécologique du CHUV, à Lausanne. Heureusement, on parle aujourd’hui davantage publiquement de cette affection et les médecins sont également mieux formés pour la reconnaître. Cela laisse espérer que l’on puisse raccourcir ce délai à l’avenir." Car un diagnostic précoce peut faciliter le traitement, préserver la fertilité et réduire le risque de complications.

Georgie Wileman, une photographe britannique installée à New York, y a consacré une série de clichés mettant en évidence les souffrances, année après année, des femmes souffrant d'endométriose.

https://www.georgiewileman.com/this-is-endometriosis-1

Une pathologie polymorphe

Affection inflammatoire chronique, l’endométriose se caractérise par l’implantation d’îlots de muqueuse utérine, que l’on appelle endomètre, en dehors de l’utérus. Des foyers d’endométriose sont en mesure de se développer dans de très nombreuses régions du corps, le plus souvent sur le péritoine (la membrane qui recouvre la cavité abdominale), les ovaires, l’intestin, la vessie, et plus rarement sur d’autres organes, comme la plèvre ou le diaphragme.

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La maladie peut ne provoquer aucun symptôme ou, au contraire, se révéler extrêmement invalidante, en fonction de l’emplacement des lésions. Tout comme la muqueuse utérine, ces dernières sont soumises à l’influence du cycle menstruel, engendrant des douleurs mais aussi des problèmes de fertilité. On estime ainsi que la moitié des patientes présentant des difficultés de conception seraient touchées par cette pathologie.

www.endofrance.org

"On pense aujourd’hui que l’endométriose a un lien avec le phénomène de menstruation rétrograde, décrit Nicolas Vulliemoz. Normalement, pendant les règles, la majorité du sang s’écoule de la cavité utérine vers le vagin. Chez les patientes atteintes d’endométriose, ce sang va refluer par les trompes pour aller s’attacher à différentes structures pelviennes, les envahir puis se développer en foyers. Pour le moment, on ne sait toutefois pas pourquoi les patientes développent des lésions à des endroits très différents les unes des autres."

Quant aux causes favorisant l’apparition de la pathologie, elles seraient multifactorielles. Des substances toxiques de l’environnement, comme la dioxine – un polluant ayant des effets sur le système endocrinien –, pourrait être une piste d’explication, tout comme des facteurs génétiques. Le risque de développer une endométriose serait ainsi de sept à dix fois plus grand en ayant une personne de la famille proche également atteinte.
 

"Il faut être conscient que des douleurs importantes durant les règles et les rapports sexuels ne sont pas normales, contrairement à ce que l’on entend trop souvent, explique Nicola Pluchino, médecin au centre d’endométriose des Hôpitaux universitaires de Genève. Cette maladie nécessite que l’on propose des approches individualisées pour les patientes, tant ses contours sont variés. Elles peuvent intégrer une chirurgie très spécialisée, des traitements hormonaux et des techniques de procréation médicalement assistée, si nécessaire. Il est aussi fondamental de prendre en charge tous les aspects liés à cette pathologie comme la sexualité, l’alimentation, la psychologie et la physiothérapie. Il ne faut pas considérer la douleur chronique comme une composante uniquement physique mais également émotionnelle et offrir un soutien aux personnes concernées."

Recréer une féminité autour de la souffrance

A l’heure actuelle, aucun traitement ne permet de guérir de l’endométriose. Les hormonothérapies, qui fonctionnent bien sur de nombreuses personnes, peuvent, sur d’autres, avoir des effets secondaires importants qui rendent difficile un tel suivi sur le long terme. C’est le cas d’Isaline Amira : "Cela me provoquait des migraines, des envies suicidaires. Il a fallu que je trouve d’autres pistes pour soulager la douleur." Morphine, opiacés, somnifères… rien n’y fait.

C’est finalement grâce à une approche plus holistique qu’elle parvient à trouver un équilibre : "Je me suis mise au sport, à la méditation, j’ai aussi drastiquement changé mon alimentation, en limitant la consommation d’aliments pro-inflammatoires, comme la viande rouge. Cela m’a beaucoup aidée. Après des années d’errance, j’arrive aujourd’hui à relativiser quand cela ne va pas, mais il est important, pour cela, de ne pas se sentir seule, d’oser en parler. Afin, également, de pouvoir recréer une féminité autour de cette souffrance."